Tự Kỷ: Những Câu Chuyện Về Chẩn Đoán (phần 2)

(Đăng lại bài viết trên trang FB cá nhân từ năm 2015)

… Khám một ca nội trú vào cuối buổi chiều khi mà tất cả năng lượng, tập trung, điềm tĩnh đã gần cạn. Một bé trai tuổi vị thành niên cùng với một người Mẹ U50, ăn mặc giản dị nhưng vẫn toát lên sự quí phái và sang trọng.

Người Mẹ mở đầu bằng vô số thông tin về quá trình con mình được đưa đi chữa bệnh nhiều nơi nổi tiếng và cả điều trị ở Mỹ, nhiều chẩn đoán được Mẹ nhắc đến trong đó có cả chẩn đoán mà (xin lỗi) mình phải về đọc sách mới biết được chi tiết, kèm với chẩn đoán là các phương pháp điều trị: mắc cỡ truyền IVIG hay rẻ như Ibuprofen đều có, xét nghiệm gene, MRI đều đã làm qua (không dưới 1 lần). Trẻ đã nghỉ học từ lớp 6 vì không thể hoà nhập ở trường, đang học ở nhà theo một chương trình home schooling (nghe người Mẹ nói vậy, chắc cũng ở đâu đó liên quan đến nước ngoài). Tất cả các thông tin được trình bày trong suốt 15 phút, rất mạch lạc, chi tiết để đưa đến kết luận của người Mẹ là bà đang nghi ngờ con mình bị một loại bệnh lý miễn dịch. Trong phần trình bày của mình, người Mẹ hoàn toàn không nhắc đến việc trẻ đã được ai đó nghi bị tự kỷ.

Người Mẹ chỉ nói về chẩn đoán tự kỷ khi tôi hỏi về điều này. Người Mẹ chỉ nói lướt qua, không đầy đủ, không chi tiết như những gì bà đã trình bày trước đó. Tôi chỉ biết một cách chung chung là đã có một nơi nào đó đã từng chẩn đoán hay nghi ngờ trẻ bị tự kỷ, nhưng ở dạng nhẹ và dạng thông minh (người Mẹ nói là trẻ bị Asperger). Không có thông tin gì về việc trẻ được can thiệp hay không, chỉ 1 chi tiết “nhỏ” là trẻ từng có một thời gian được điều trị thuốc thuộc nhóm chống loạn thần.

Khi được hỏi, người Mẹ trả lời là muốn cho trẻ được điều trị hết bệnh, muốn hết những triệu chứng mà bà đang lo lắng.

… Tôi ghi những đánh giá của mình vào hồ sơ, cũng ghi luôn phần cảm nghĩ của minhg (hình như trong hồ sơ y khoa khônng có mục nào giống như vậy). Có một chẩn đoán có thể giải thích 90% những biểu hiện của bé nhưng đó dường như là chẩn đoán mà người Mẹ không hề muốn (1).

Ở góc độ Tâm lý, người Mẹ vẫn chưa đến được giai đoạn chấp nhận trong tiến trình theo Kubler Ross (2). Người Mẹ không nhắc đến chẩn đoán vì muốn từ chối (deny), khi được hỏi về chẩn đoán tự kỷ người Mẹ có chấp nhận một phần nhưng còn cố thương lượng là con mình nhẹ và ở dạng thông minh (bargain). Xét cho cùng đây là một chuỗi phản ứng tâm lý thường xảy ra với hầu hết mọi người, vì vậy việc trách người Mẹ là một điều “ngược” tâm lý. Trong giai đoạn này, điều cần làm là cung cấp thông tin chuyên môn một cách chuyên nghiệp, không giận dữ hay bực mình vì người Mẹ không chấp nhận chẩn đoán, cũng không cố gắng tranh luận để thuyết phục rằng người Mẹ đã “sai” (điều này thì người bác sĩ nào cũng có khuynh hướng làm như vậy). Cứ thông báo chẩn đoán của mình, giải thích tại sao có chẩn đoán như vậy và nói rõ mình có thể làm gì giúp họ với sự sẵn sàng của một người chuyên nghiệp. Chỉ cần hướng người Mẹ thực hiện những gì có thể giúp ích cho con mình, bệnh lý cho dù mang tên gì thì việc can thiệp vẫn là mục tiêu cuối cùng.

(Nguồn hình minh họa: https://mariamfinlayson.blogspot.com )

Người Mẹ không “sai” vì đã đưa con đi khám ở những nơi được xem là nổi tiếng nhất hiện nay. Người Mẹ không “sai” vì đã đưa con ra nước ngoài điều trị. Người Mẹ không “sai” vì đã đi tìm một chẩn đoán khác. Người Mẹ không “sai” vì đã tốn rất nhiều công sức để con mình được chữa trị. Người Mẹ chỉ chưa chọn được con đường phù hợp hơn để giúp con mình…

… Có thể tôi cũng không làm người Mẹ tin vào chẩn đoán của mình, có thể sẽ có một người nào đó đưa ra một chẩn đoán khác, có thể người Mẹ sẽ tiếp tục đi tìm một chẩn đoán khác, và cũng có thể sẽ có một chẩn đoán nào đó phù hợp hơn, chính xác hơn … nhưng cách can thiệp hầu như không thay đổi cho những trường hợp bệnh được xếp vào nhóm bệnh lý về rối loạn phát triển.

… Đứa trẻ đối diện ở tuổi vị thành niên nhưng vẫn ngờ nghệch như một trẻ nhỏ, hỏi gì trả lời nấy, không thích trả lời thì im lặng, mắt không nhìn thẳng vào người đối diện, thỉnh thoảng đứng lên đi đi lại lại, rồi ngồi xuống khi được yêu cầu, thỉnh thoảng cười bâng quơ… bên cạnh người Mẹ ngồi lặng lẽ, đầy hy vọng…

#bsphamminhtriet, #nhikhoaphattrienhanhvi, #tamly, #tamthan, #tuky, #roiloanphattrien.

Bs Phạm Minh Triết

1. Cần phân biệt giữa chẩn đoán dựa vào các biểu hiện quan sát được và chẩn đoán nguyên nhân. Các chẩn đoán như tự kỷ hoặc chậm phát triển là chẩn đoán dựa vào biểu hiện quan sát được. Một số trẻ có gien X mỏng giòn (Fragile X) có thể có các biểu hiện quan sát được đủ tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ, ở trẻ này chẩn đoán là: rối loạn phổ tự kỷ/hội chứng Fragile X. Hoặc cùng là chậm phát triển nhưng có trẻ có nguyên nhân do chấn thương đầu, có trẻ do bị viêm não màng não.
2. Xem thêm: Mô hình Kubler Ross