Tự Kỷ: những câu chuyện về chẩn đoán (phần 1)

Bạn bè thường hỏi tôi: Chẩn đoán bệnh tự kỷ có khó không? Một ngày gặp trên dưới 10 trường hợp, một năm chắc cũng nhiều huống hồ tôi đã làm nhiều năm, vậy chắc không khó lắm … nhưng tôi thường ít khi trả lời. Có những trường hợp chỉ cần thấy từ xa ngay cả nhân viên của khoa cũng có thể chẩn đoán được. Dĩ nhiên cũng có những trường hợp cần nhiều thời gian hơn để phỏng vấn phụ huynh, cần nhiều thời gian hơn để quan sát trẻ và chơi với trẻ để có thể đưa ra một chẩn đoán chính xác. Cho dù là rõ ràng hay chưa rõ ràng thì điều khó khăn lớn nhất trong chẩn đoán tự kỷ lại nằm ở một nhân vật khác: phụ huynh hoặc người chăm sóc trẻ.

Vào năm 1969, một bác sĩ tâm thần người Thuỵ Sĩ tên là Kubler Ross lần đầu tiên giới thiệu mô hình 5 giai đoạn đau buồn (5 stages of grief) mà hầu hết mọi người đều trải qua khi được nhận một tin xấu liên quan đến mình: phủ nhận (Denial), giận dữ (Anger), thương lượng hoặc trả giá (Bargaining), trầm cảm (Depression) và chấp nhận (Acceptance). Mô hình lúc đầu được dùng để giải thích tâm lý của những người bệnh ung thư; về sau được dùng để giải thích diễn tiến tâm lý trong những hoàn cảnh khác ví dụ như thất tình . Cũng như vậy, khi phụ huynh nhận được một chẩn đoán mà họ không mong đợi, phản ứng thường gặp đầu tiên là từ chối chẩn đoán … và thế là họ đi nơi khác ….họ đi tìm nơi cho họ một chẩn đoán dễ chấp nhận hơn … và vài tháng, vài năm sau họ trở lại để được hướng dẫn can thiệp tự kỷ như thế nào. Cũng có những phụ huynh tranh luận để chứng minh chẩn đoán tự kỷ là không chính xác … thường thì tôi không tranh luận để chứng minh ai đúng ai sai vì điều đó không quan trọng mà quan trọng hơn hết là đứa trẻ cần được can thiệp đúng và sớm. Cũng có những phụ huynh khi mang con mình đến khám đã ở tư thế chấp nhận nên tạo điều kiện rất dễ dàng cho con họ được can thiệp sớm. Trong tâm lý có một bài nói về kỹ thuật thông báo tin xấu sao cho bệnh nhân/người thân ít bị sốc nhất. Nhưng cho dù tôi thực hiện một cách nhuần nhuyễn kỹ thuật này thì vẫn không thể đảm bảo phụ huynh sẽ không đi theo mô hinh Kubler Ross.

Có những phụ huynh đã nhận biết biểu hiện tự kỷ ở con mình nhưng khi được hỏi về những biểu hiện thì không đưa ra thông tin một cách chính xác. Điều này làm cho việc chẩn đoán trở nên khó khăn vì bên cạnh việc đánh giá trực tiếp cũng cần có những thông tin về biểu hiện của trẻ tại nhà. Mình gặp bé có vài chục phút sao dám phủ định thông tin của một người ở chung với bé hàng ngày? Lắm lúc cũng bực mình vì sự mâu thuẫn giữa những gì tôi quan sát được và thông tin phụ huynh cung cấp nhưng họ cứ khăng khăng là đúng, nhưng cũng đành chịu vì tôi hiểu tại sao họ làm như vậy. Có điều, tội cho đứa nhỏ sẽ phải chờ thêm một thời gian nữa mới được can thiệp.

Cũng chính vì vậy mà có những bé mình mới nhìn đã có thể chẩn đoán ngay là tự kỷ nhưng vẫn phải theo đúng từng bước: hỏi phụ huynh, quan sát và chơi với trẻ để khi mình thông báo chẩn đoán sẽ không bị nói là “hời hợt”.

Có 1 phụ huynh từng nói với tôi là trên “mạng” (internet) có một forum có nhiều comment là cứ vào nơi tôi làm việc là sẽ được chẩn đoán tự kỷ (???). Cũng chính vì vậy mà trong khoa hiện có một công cụ được xem là tiêu chuẩn vàng để chẩn đoán tự kỷ là ADOS nhưng vẫn chưa dám đem ra sử dụng vì tôi biết chắc là sẽ có nhiều comment như vậy nữa vì khả năng “bắt” được bệnh tự kỷ của công cụ này khá cao. Nghĩ cũng lạ, thường ở các nước như Mỹ, Úc thì được chẩn đoán tự kỷ càng sớm, phụ huynh càng ít phàn nàn vì con họ được can thiệp sớm, ngược lại tại VN, chẩn đoán càng sớm càng dễ bị nhiều comment …

Chỉ tội cho những đứa trẻ ….

Bs Phạm Minh Triết